La coalition All United for MG, composée d’associations et de représentants de patients de BelgiqueLe FranceLe AllemagneLe HellasLe ItalieLe RoumanieLe Pologne Et Espagne organise la première journée européenne de sensibilisation à la myasthénie grave le vendredi 2 juin 2024. L’objectif est de sensibiliser à cette maladie potentiellement mortelle, de la faire mieux connaître et de renforcer les droits des patients à une meilleure qualité de vie et à une meilleure prise en charge. La maladie affecte 56 000 à 100 000 personnes en Europe.

« Sensibiliser à la myasthénie grave ne consiste pas seulement à diffuser des connaissances, mais aussi à responsabiliser les personnes vivant avec la maladie. Il s’agit d’accroître la compréhension du public, d’améliorer les soins de santé, d’éliminer la stigmatisation et, finalement, de créer un monde où les personnes atteintes de myasthénie grave peuvent s’épanouir. Notre objectif est d’améliorer la qualité de vie des patients et des soignants et de réduire leur stress psychologique », soulignent les fondateurs Journée européenne de la myasthénie grave.

La diversité de la maladie n’est pas uniformément comprise et reconnue à travers l’Europe, ce qui entraîne des inégalités dans la prise en charge des patients et ne permet pas de répondre à tous leurs besoins. La première Journée européenne de la myasthénie grave vise à changer ce statu quo et à marquer le début d’une campagne plus large dans le cadre du mois mondial de sensibilisation à la MG. LE Nadia Spigou, Elle est co-fondatrice de la Journée européenne de la myasthénie grave et présidente de la Myasthenia Gravis Association of Greek (H-MGA).

« La première Journée européenne de sensibilisation à la myasthénie grave est une étape importante dans la sensibilisation et la compréhension de cette maladie rare. L’appel et les propositions contribuent à une réflexion plus large sur le rôle et la valeur ajoutée que l’Union européenne peut avoir dans l’amélioration de la vie de tous les patients touchés par cette maladie rare. Il est de notre responsabilité de veiller à ce que la voix des personnes touchées par les maladies rares soit entendue et qu’elles reçoivent le soutien dont elles ont besoin pour vivre pleinement et au mieux leur vie. En faisant la lumière sur les défis auxquels sont confrontées les personnes atteintes de myasthénie grave, nous pouvons travailler à l’amélioration des soins », a déclaré le député européen Istvan Ukeli lors d’un événement au Parlement européen le 1er juin.

La coalition #AllUnitedforMG a déclaré ce qui suit six phrases :

1. Accroître les connaissances et l’éducation scientifique sur les maladies rares et réduire les erreurs de diagnostic en veillant à ce que les professionnels de la santé, tant les médecins généralistes que les neurologues et ophtalmologistes spécialisés, aient un accès facile aux informations sur la maladie.

2. Améliorer la coopération transfrontalière dans le traitement des maladies rares telles que la myasthénie grave, notamment en veillant à ce que les patients aient droit à une indemnisation pour les soins reçus dans un autre État membre de l’UE.

3. Garantir la reconnaissance mutuelle du statut d’invalidité des patients MG et des prestations connexes dans tous les États membres de l’UE.

4. Sensibiliser le public à la maladie avec la Journée européenne de la myasthénie grave, en coordination avec les parties prenantes dans chaque État membre de l’UE.

5. Fournir aux patients et aux soignants un accès aux ressources qui peuvent les aider à comprendre la maladie et à gérer son impact potentiel sur leur vie quotidienne.

6. Encourager la création de centres d’expertise dans tous les États membres de l’UE, en particulier dans les États membres où il n’en existe pas actuellement.

« L’appel à l’action n’est qu’une première étape pour accroître la sensibilisation, la compréhension et la gestion de cette maladie potentiellement mortelle. Nous espérons que de nombreux autres représentants européens et nationaux de la communauté de la santé en général soutiendront nos propositions et nous aideront à les traduire en actions concrètes aux niveaux national et européen », a déclaré Tomislav Sokol, membre du Parlement européen.

Les effets de la myasthénie grave

La myasthénie grave est une maladie neuromusculaire auto-immune grave, rare et débilitante avec des symptômes physiques complexes et chroniques qui peuvent affaiblir les muscles du corps et potentiellement mortelles.

Jusqu’à 58 % des patients souffrant de myasthénie grave éprouvent des difficultés dans leurs activités quotidiennes, qui nécessitent souvent le soutien d’un soignant pendant plus de 50 heures par semaine. Plus précisément, 15,6 % des infirmières ont dû réduire leurs heures de travail et jusqu’à 20,8 % des infirmières ont dû renoncer à un travail rémunéré pour soigner des patients. La nature « invisible » de la maladie entraîne des limitations à long terme tant pour le patient que pour le soignant.

« La myasthénie grave se manifeste souvent d’abord sur le visage avec des symptômes précoces tels que des paupières tombantes. La faiblesse des muscles oculaires peut également provoquer une vision double ou une vision floue. De plus, les expressions faciales, la parole, la mastication, la déglutition et la respiration ainsi que les mouvements des bras et des jambes peuvent être altérés. « Plus les symptômes du patient sont sévères, plus il a besoin d’aide de la part de soignants spécialisés : Parmi les patients les plus touchés par la MG, 4 sur 5 ont besoin de soins », précise le Pr Dr. Renato Mantegazza, directeur de la neurologie UOC IV à la Fondation IRCCS Carlo Besta à Milan. «Parce que c’est une maladie rare, certains professionnels de la santé n’en sont pas pleinement conscients. C’est décevant car cela conduit souvent à des erreurs de diagnostic, de mauvaise gestion et d’incompréhension alors que la maladie n’est pas particulièrement complexe à diagnostiquer. Par conséquent, l’éducation est cruciale pour assurer un diagnostic précoce et le bon traitement.

Des défis importants dans la vie quotidienne des patients

Vivre avec une maladie chronique peut être incroyablement difficile, non seulement physiquement mais aussi mentalement. Les patients sont souvent aux prises avec l’anxiété, la dépression et d’autres problèmes de santé mentale alors qu’ils luttent pour faire face aux défis de la vie. De plus, le fardeau de la maladie affecte à la fois la vie sociale et professionnelle des patients et des soignants. En raison des difficultés à planifier leur vie, ils doivent souvent abandonner leur carrière ou modifier leurs horaires de travail, ce qui peut entraîner d’éventuels problèmes financiers ainsi que l’isolement, la frustration et la culpabilité.

Selon une enquête observationnelle menée en avril 2021, 80% des patients ont des difficultés à travailler à cause de leur maladie. De plus, seulement 50 % ont un emploi, alors que le taux d’emploi de la population européenne totale âgée de 20 à 64 ans était d’environ 73 % en 20186.

De plus, 80 % des patients se sentent frustrés ou déprimés à cause des obstacles quotidiens auxquels ils sont confrontés. Enfin, 59 % des patients ont des difficultés à répondre aux besoins familiaux et 43 % des patients ont des difficultés dans leurs activités sociales et leurs déplacements dans les lieux publics.