Maladies chroniques, barrières linguistiques et bureaucratie sanitaire française

Après huit rendez-vous chez le médecin au cours de la nouvelle année, Emily Ann Robinson, une expatriée de 39 ans à Vancouver, a consulté six médecins pour maintenir sa santé en raison des symptômes causés par ses trois maladies chroniques.

Les médecins canadiens ont diagnostiqué chez Mme Robinson sa première maladie chronique, la thyroïdite de Hashimoto, quelques mois avant qu'elle ne déménage en France pendant la pandémie.

En plus d'avoir dû faire face à ce diagnostic lors d'une transition majeure dans sa vie, la maladie a fait perdre en importance sa nouvelle certification de professeur de yoga à mesure que ses symptômes s'aggravaient.

Les symptômes de la maladie laissaient Robinson constamment épuisé et faible. Au cours des premiers mois suivant le diagnostic, elle a passé plus de 18 heures au lit chaque jour.

« Je n’étais pas assez bien pour vivre en dehors de mon lit », a-t-elle déclaré. « Je me suis levé pour donner des cours de yoga en ligne en tenue de détente et en pyjama. »

La vie de Mme Robinson avant son diagnostic consistait à travailler dans le tourisme tout en voyageant.

Elle a rencontré son partenaire français lors des Jeux olympiques d'hiver de 2010 à Vancouver. Ils se sont rencontrés alors qu'ils travaillaient dans le secteur des services au village des athlètes.

La Canadienne parle français, même si elle a du mal à suivre les médecins à ses rendez-vous. Heureusement, son partenaire français s'absente la plupart de ses rendez-vous pour aider à traduire.

« Sans mon partenaire, je n'aurais pas pu naviguer dans le système de santé français », a déclaré Mme Robinson.

Son conjoint l'aide à prendre rendez-vous et le prépare Carte de vie et toi l'un l'autre. Le stress lié à toutes ces nécessités administratives était aggravé par la nouveauté de ses maladies chroniques et par le fait qu'elle devait apprendre le système de santé français et ses maladies dans une toute nouvelle langue.

«J'ai l'impression que j'ai encore beaucoup à apprendre après toutes ces années», a déclaré Mme Robinson.

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Trois maladies chroniques différentes

Au cours du premier mois de son déménagement en France, Mme Robinson a pu subir une coloscopie, qui a aidé les médecins à diagnostiquer sa deuxième maladie ; colite lymphocytaire.

Elle a déclaré que planifier une coloscopie est beaucoup plus facile et rapide en France qu’au Canada.

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A cause d'une colite, elle souffre de problèmes digestifs causés par le régime alimentaire qui rend la France si attractive aux yeux du reste du monde.

Elle a dit qu'elle trouvait plus facile de trouver de la nourriture au Canada parce qu'elle appréciait une grande variété de cuisines en Amérique du Nord. En France, leurs options sont limitées.

« Quand tu sors manger au restaurant ou chez un ami apéritif« Cela a tendance à être assez traditionnel et inclut donc le gluten, les produits laitiers et l'alcool », a déclaré Mme Robinson. « Si vous ne mangiez pas ces choses, vous n’auriez probablement rien à manger. »

La maladie rend difficile son intégration culturelle dans la famille de son partenaire. Elle a déclaré que certains rassemblements étaient désagréables car elle refusait la nourriture qui lui causerait des problèmes.

« Vous attirez davantage l'attention sur vous-même et [refusing food] je penserai à vous en tant que personne », a déclaré Mme Robinson. « Ils ne l’associent pas à ma maladie, mais à mes origines. »

Trouver des médecins qui peuvent vous aider

Pour Robinson, qui vit désormais à La Ciotat, une ville située à environ 35 km de Marseille, où elle enseigne le yoga en ligne aux expatriés, trouver des médecins anglophones était une tâche impossible.

Mme Robinson a déclaré qu'elle recherchait ses médecins sur Doctolib et dans les groupes Facebook. Cependant, après avoir vécu plus de trois ans en France, elle affirme n’avoir jamais eu de médecin anglophone.

Elle estime qu'il est plus facile de trouver des rendez-vous avec des spécialistes en France, ce qui lui a permis de trouver un spécialiste gastro-intestinal pour diagnostiquer sa colite beaucoup plus rapidement qu'au Canada.

« Même si les rendez-vous médicaux peuvent varier considérablement selon le lieu et le spécialiste, d'après mon expérience, les choses sont plus rapides ici », a-t-elle déclaré.

Même s'il est plus facile de trouver des rendez-vous en France, Robinson se sent impuissante face à son diagnostic car elle ne parle pas couramment le français.

On lui a également diagnostiqué le phénomène de Raynaud, une maladie qui affecte la circulation. Elle a déclaré que même si les médecins étaient prêts à l'aider, les 15 minutes qu'il lui fallait pour expliquer ses symptômes dans son meilleur français la rendaient anxieuse avant ses rendez-vous.

Mme Robinson a développé une intolérance à l'un des médicaments qui lui avaient été prescrits et s'est rendue chez le médecin pour expliquer ses symptômes. Elle a dit qu'elle ne se sentait pas entendue.

« Personne ne m’écoutait et j’avais l’impression d’être acculée », a-t-elle déclaré.

Elle qualifie la prise en charge de ses maladies chroniques en France de « cyclique ». Ses médecins lui ont prescrit un médicament qui n'a pas soulagé ses symptômes, et lorsque cela n'a pas aidé, ils lui ont donné davantage de médicaments.

Ils lui ont dit de continuer à prendre les médicaments qui aggravaient sa situation.

« À un moment donné, vous avez l’impression d’avoir affaire à quelqu’un qui ne se soucie pas de votre bien-être à long terme. »

Une autre difficulté pour un expatrié atteint d’une maladie chronique est que les prescriptions et les traitements ne peuvent pas toujours être traduits. Son traitement au Canada n'a pas suivi le protocole en France et elle a fini par dépenser plus de 1 000 € en suppléments expédiés du Canada, ce qui n'était pas une forme de traitement durable.

« En fin de compte, cela dépend de ce à quoi j’ai accès et de ce que je peux me permettre », a-t-elle déclaré.

« Au début, il ne s’agira pas de la maladie »

Trouver des médecins, des pharmaciens ainsi que des amis et une famille qui lui apportent leur soutien ont été les premières mesures prises par Mme Robinson lorsqu'elle a déménagé en France.

Elle a déclaré qu'à moins qu'un expatrié ne parle français en matière de soins de santé, les amis, la famille et les partenaires qui parlent français sont essentiels à ses soins.

« Au début, il ne sera même pas question de sa maladie. Il s’agira de s’installer dans leur pays et de trouver des moyens d’évacuer leur stress.

Le Carte de vie pose également des problèmes aux expatriés car cela peut prendre jusqu'à un an pour arriver. Les expatriés paient désormais de leur poche chaque visite chez le médecin et chaque ordonnance et reçoivent un remboursement plus tard.

Être malade chronique demande beaucoup de temps, d’argent et d’énergie, ce qui peut s’avérer écrasant pour quelqu’un qui vient de s’installer en France.

« La première chose qu'ils peuvent vraiment faire pour eux-mêmes est de se faire un nom dans le système de santé et de se reposer suffisamment », a déclaré Mme Robinson.

Même s’il est difficile de s’y retrouver dans le système de soins de santé, elle dit qu’elle profite pleinement de ses avantages.

« Consultez autant de médecins et passez autant de tests que possible. » Obtenez toute l’aide possible. Chaque petit geste compte. »

Remboursement à 100% pour les maladies chroniques

Les maladies de longue durée reconnues en France sont appelées affections de longue durée (ALD) et ceux qui en souffrent représentent environ 20 % de la population, soit 13 millions de personnes.

Contrairement aux autres patients qui ne sont que partiellement remboursés par les cotisations sociales de l'Assurance Maladie et doivent prendre en charge le reste par une assurance complémentaire, la plupart des personnes atteintes d'ALD voient leurs frais médicaux remboursés à 100 % du tarif gouvernemental.

Cependant, vous devrez quand même payer les frais supplémentaires (Passages) certains professionnels de la santé sont autorisés à facturer des frais supérieurs au tarif de l'État, ainsi que des éléments non remboursables tels que franchise médicale (prélèvements prélevés sur le remboursement des médicaments pour financer le service de santé) ou le quotidien Forfait Hospitalier Frais de séjour à l'hôpital.

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Il faut également savoir que toutes les maladies que l’on considère comme « de longue durée » n’entrent pas dans la catégorie officielle. En 2011, le ministère de la Santé a créé l'« ALD 30 », une liste qui couvre toutes les maladies pour lesquelles les personnes concernées peuvent demander une exemption du ticket modérateur.

Vous pouvez en savoir plus à ce sujet dans notre article ci-dessous.

Lire la suite : Comment évoluent les coûts de santé en France avec les maladies de longue durée ?

Onfroi Severin

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