C’est la première journée de l’Europe Myasthénie grave le 2 juin débouchera sur un appel à l’action à l’échelle européenne, soutenu par les dirigeants européens.

Dans le cadre de la lutte contre les maladies rares, largement débattue au niveau européen, la coalition « Tous unis pour MG » Un groupe d’associations et de représentants de patients organisent la première journée européenne de sensibilisation à la myasthénie grave. L’objectif est de sensibiliser à cette maladie neuromusculaire auto-immune rare et à ses conséquences pour les patients et leurs soignants.

La maladie a un impact considérable sur la vie sociale, professionnelle et familiale des patients puisque 80 % des patients éprouvent des difficultés au travail, 58 % rencontrent des obstacles dans leurs activités quotidiennes et près de 60 % éprouvent des difficultés à subvenir à leurs besoins familiaux. Pour mieux comprendre la maladie et améliorer la vie des personnes atteintes de MG, la coalition Tous unis pour la MG appelle à l’action avec six propositions concrètes au Parlement européen, approuvées par les dirigeants européens.

La coalition #AllUnitedforMG, avec le soutien institutionnel d’argenx, rassemble des associations européennes de patients et des représentants de Belgique, de France, d’Allemagne, de Grèce, d’Italie, de Roumanie, de Pologne et d’Espagne et vise à sensibiliser et à faire connaître cette maladie potentiellement mortelle connue renforcer les droits des patients à une meilleure qualité de vie et aux meilleurs soins possibles.

En Europe, 56 000 à 100 000 personnes sont touchées par la maladie

« Sensibiliser à la myasthénie grave ne consiste pas seulement à diffuser des connaissances, mais aussi à responsabiliser les personnes vivant avec la maladie. Il s’agit d’accroître la compréhension du public, d’améliorer les soins de santé, d’éliminer la stigmatisation et, finalement, de créer un monde où les personnes atteintes de MG peuvent s’épanouir. « Notre objectif est d’améliorer la qualité de vie des patients et des aidants et de réduire leur charge psychologique », concluent les initiateurs de la Journée européenne de la myasthénie grave.

La diversité de la maladie n’est pas uniformément comprise et reconnue à travers l’Europe, ce qui entraîne des inégalités dans la prise en charge des patients et ne permet pas de répondre à tous leurs besoins. La première Journée européenne de la myasthénie grave vise à changer ce statu quo et à marquer le début d’une campagne plus large dans le cadre du mois mondial de sensibilisation à la MG. Nadia Spigou est co-fondatrice de la Journée européenne de la myasthénie grave et présidente de la Myasthenia Gravis Association of Greek (H-MGA).

La coalition, formée en février 2023, a organisé un événement au Parlement européen pour sensibiliser le public aux défis auxquels les patients atteints de myasthénie grave sont confrontés au quotidien et pour échanger des propositions politiques concrètes pour l’Union européenne.
« La première Journée européenne de sensibilisation à la myasthénie grave est une étape importante dans la sensibilisation et la compréhension de cette maladie rare. L’appel à l’action et les propositions contribuent à une réflexion plus large sur le rôle et la valeur ajoutée que l’Union européenne peut avoir dans l’amélioration de la vie de tous les patients souffrant de cette maladie rare. Il est de notre responsabilité de veiller à ce que la voix des personnes touchées par les maladies rares soit entendue et qu’elles reçoivent le soutien dont elles ont besoin pour vivre pleinement et au mieux leur vie. En faisant la lumière sur les défis auxquels sont confrontées les personnes atteintes de myasthénie grave, nous pouvons travailler à l’amélioration des soins », a déclaré Istvan Ujhelyi, membre du Parlement européen.

Six phrases

Visant à conduire un réel changement pour les personnes atteintes de MG et d’autres maladies rares plus largement, la coalition #AllUnitedforMG a fait les six propositions spécifiques suivantes :
1. Élargir les connaissances sur les maladies rares et l’enseignement scientifique et réduire les erreurs de diagnostic en s’assurant que les professionnels de la santé, qu’il s’agisse de médecins généralistes ou de neurologues spécialisés et d’ophtalmologistes/ophtalmologistes, aient un accès facile aux ressources et matériels d’information sur les maladies.
2. Améliorer la coopération transfrontalière dans le traitement des maladies rares telles que la myasthénie grave, notamment en veillant à ce que les patients aient droit à une indemnisation pour les soins reçus dans un autre État membre de l’UE.
3. Garantir la reconnaissance mutuelle du statut d’invalidité des patients MG et des prestations connexes dans tous les États membres de l’UE.
4. Sensibiliser le public à la maladie en lançant une Journée européenne de la myasthénie grave en coordination avec les parties prenantes dans chaque État membre de l’UE.
5. Fournir aux patients et aux soignants un accès aux ressources qui peuvent les aider à comprendre la maladie et à gérer son impact potentiel sur leur vie quotidienne.
6. Encourager la création de centres d’expertise dans tous les États membres de l’UE, en particulier dans les États membres où il n’en existe pas actuellement.

« L’appel à l’action n’est qu’une première étape pour accroître la sensibilisation, la compréhension et la gestion de cette maladie potentiellement mortelle. Nous espérons que de nombreux autres représentants européens et nationaux de la communauté de la santé au sens large soutiendront nos propositions et nous aideront à les traduire en actions concrètes aux niveaux national et européen. » Tomislav Sokol, membre du Parlement européen.

Comment la maladie se manifeste-t-elle ?

« La myasthénie grave se manifeste souvent d’abord sur le visage avec des symptômes précoces tels que des paupières tombantes. La faiblesse des muscles oculaires peut également provoquer une vision double ou une vision floue. De plus, les expressions faciales, la parole, la mastication, la déglutition et la respiration ainsi que les mouvements des bras et des jambes peuvent être altérés. « Plus les symptômes du patient sont graves, plus il a besoin d’aide d’infirmières spécialisées : parmi les patients les plus gravement atteints de MG, 4 sur 5 ont besoin d’une infirmière », explique le professeur/Dr. Renato Mantegazza, directeur de la neurologie UOC IV à la Fondation IRCCS Carlo Besta à Milan. «Parce que c’est une maladie rare, certains professionnels de la santé n’en sont pas pleinement conscients. C’est décevant car cela conduit souvent à des erreurs de diagnostic, de mauvaise gestion et d’incompréhension alors que la maladie n’est pas particulièrement complexe à diagnostiquer. Par conséquent, l’éducation est cruciale pour assurer un diagnostic précoce et le bon traitement.

Des défis importants dans la vie quotidienne des patients

Vivre avec une maladie chronique peut être incroyablement difficile, non seulement physiquement mais aussi mentalement. Les patients sont souvent aux prises avec l’anxiété, la dépression et d’autres problèmes de santé mentale alors qu’ils luttent pour faire face aux défis de la vie. De plus, le fardeau de la maladie affecte à la fois la vie sociale et professionnelle des patients et des soignants. En raison des difficultés à planifier leur vie, ils doivent souvent abandonner leur carrière ou modifier leurs horaires de travail, ce qui peut entraîner d’éventuels problèmes financiers ainsi que l’isolement, la frustration et la culpabilité.

Selon une enquête observationnelle3 réalisée en avril 2021, 80% des patients ont des difficultés à travailler à cause de leur maladie. De plus, seulement 50 % ont un emploi, alors que le taux d’emploi de la population européenne totale âgée de 20 à 64 ans était d’environ 73 % en 20186. De plus, 80 % des patients se sentent frustrés ou déprimés à cause des obstacles quotidiens auxquels ils sont confrontés. Enfin, 59 % des patients ont des difficultés à répondre aux besoins familiaux et 43 % des patients ont des difficultés dans leurs activités sociales et leurs déplacements dans les lieux publics.

« Vivre avec la myasthénie grave est une lutte quotidienne où chaque respiration, chaque mouvement est un effort constant et douloureux. Les limitations physiques constantes et le stress émotionnel ne m’affectent pas seulement, mais aussi mes proches », explique un patient. « De plus, notre maladie est invisible et difficile à comprendre. Nous sommes donc très heureux qu’il y ait enfin une journée européenne de la myasthénie grave pour sensibiliser à cette maladie.
Ce communiqué de presse a été préparé avec le soutien institutionnel d’Argenx.

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