Dans le cadre de la lutte contre les maladies rares, très discutée au niveau européen, la coalition « AllUnitedforMG », regroupement d’associations et de représentants de patients, organise la première journée européenne de sensibilisation à la myasthénie grave. L’objectif est de sensibiliser à cette maladie neuromusculaire auto-immune rare et à ses conséquences pour les patients et leurs soignants. La maladie a un impact considérable sur la vie sociale, professionnelle et familiale des patients puisque 80 % des patients éprouvent des difficultés au travail, 58 % rencontrent des obstacles dans leurs activités quotidiennes et près de 60 % éprouvent des difficultés à subvenir à leurs besoins familiaux. Amélioration Pour comprendre la maladie et améliorer la vie des personnes atteintes de MG, la coalition AllUnitedfor MG, soutenue par les dirigeants européens, appelle à six propositions concrètes d’action de la part du Parlement européen.

La coalition #AllUnitedforMG, avec le soutien institutionnel d’argenx, rassemble des associations européennes de patients et des représentants de Belgique, de France, d’Allemagne, de Grèce, d’Italie, de Roumanie, de Pologne et d’Espagne et vise à sensibiliser et à faire connaître cette maladie potentiellement mortelle connue renforcer les droits des patients à une meilleure qualité de vie et aux meilleurs soins possibles. En Europe, 56 000 à 100 000 personnes sont concernées par la maladie.

« Sensibiliser à la myasthénie grave ne consiste pas seulement à diffuser des connaissances, il s’agit également de responsabiliser les personnes vivant avec cette maladie. Il s’agit d’accroître la compréhension du public, d’améliorer les soins de santé, d’éliminer la stigmatisation et, finalement, de créer un monde où les personnes atteintes de MG peuvent s’épanouir. Notre objectif est d’améliorer. » « Améliorer la qualité de vie des patients et des aidants et réduire leur charge psychologique », concluent les initiateurs de la Journée européenne de la myasthénie grave.

La diversité de la maladie n’est pas uniformément comprise et reconnue à travers l’Europe, ce qui entraîne des inégalités dans la prise en charge des patients et ne permet pas de répondre à tous leurs besoins. La première Journée européenne de la myasthénie grave vise à changer ce statu quo et à marquer le début d’une campagne plus large dans le cadre du mois mondial de sensibilisation à la MG. Nadia Spigou est co-fondatrice de la Journée européenne de la myasthénie grave et présidente de la Myasthenia Gravis Association (H-MGA).

La coalition, formée en février 2023, organise aujourd’hui un événement au Parlement européen pour sensibiliser le public aux défis auxquels les patients atteints de myasthénie grave sont confrontés au quotidien et pour échanger des propositions politiques concrètes pour l’Union européenne.

« La première Journée européenne de sensibilisation à la myasthénie grave est une étape importante dans la sensibilisation et la compréhension de cette maladie rare. L’appel à l’action et les propositions contribuent à une réflexion plus large sur le rôle et la valeur ajoutée que l’Union européenne peut avoir dans l’amélioration de la vie de tous les patients souffrant de cette maladie rare. Il est de notre responsabilité de veiller à ce que la voix des personnes touchées par les maladies rares soit entendue et qu’elles reçoivent le soutien dont elles ont besoin pour vivre pleinement et au mieux leur vie. En faisant la lumière sur les défis auxquels sont confrontées les personnes atteintes de myasthénie grave, nous pouvons travailler à l’amélioration des soins. » – Istvan Ujhelyi, membre du Parlement européen.

La coalition #AllUnitedforMG, engagée à conduire un véritable changement pour les personnes atteintes de MG et d’autres maladies rares plus largement, a fait les six propositions spécifiques suivantes :

1. Élargir les connaissances et l’éducation scientifique sur les maladies rares et réduire les erreurs de diagnostic en s’assurant que les professionnels de la santé, médecins généralistes et neurologues spécialisés et ophtalmologistes/ophtalmologistes, ont un accès facile aux ressources et matériels d’information sur la maladie.
2. Améliorer la coopération transfrontalière dans le traitement des maladies rares telles que la myasthénie grave, notamment en veillant à ce que les patients aient droit au remboursement des traitements reçus dans un autre État membre de l’UE.
3. Garantir la reconnaissance mutuelle du statut d’invalidité des patients atteints de MG et des prestations connexes dans tous les États membres de l’UE.
4. Sensibiliser le public à la maladie en créant une journée européenne de la myasthénie grave en consultation avec les parties prenantes dans chaque État membre de l’UE.
5. Fournir des ressources aux patients et aux soignants qui peuvent les aider à comprendre la maladie et à s’adapter à son impact potentiel sur leur vie quotidienne.
6. Encourager la création de centres d’expertise dans tous les États membres de l’UE, en particulier dans les États membres où il n’en existe pas actuellement.

« L’appel à l’action n’est qu’une première étape pour accroître la sensibilisation, la compréhension et la gestion de cette maladie potentiellement mortelle. Nous espérons que de nombreux autres représentants européens et nationaux de la communauté de la santé au sens large soutiendront nos propositions et nous aideront à les traduire en actions concrètes aux niveaux national et européen. » Tomislav Sokol, membre du Parlement européen.

Comprendre les effets dévastateurs et potentiellement mortels de la myasthénie grave

La myasthénie grave est une maladie neuromusculaire auto-immune grave, rare et débilitante avec des symptômes physiques complexes et chroniques qui peuvent affaiblir les muscles du corps et potentiellement mortelles.

Jusqu’à 58 % des patients souffrant de myasthénie grave éprouvent des difficultés dans leurs activités quotidiennes, qui nécessitent souvent le soutien d’un soignant pendant plus de 50 heures par semaine. Plus précisément, 15,6 % des infirmières ont dû réduire leurs heures de travail et jusqu’à 20,8 % des infirmières ont dû renoncer à un travail rémunéré pour soigner des patients. L’imprévisibilité ainsi que le caractère invisible et incompréhensible de la maladie entraînent des limitations à long terme tant pour le patient que pour l’aidant et peuvent dans certains cas entraîner de l’anxiété.

« La myasthénie grave se manifeste souvent d’abord sur le visage, avec des symptômes précoces tels que des paupières tombantes. La faiblesse des muscles oculaires peut également provoquer une vision double ou floue. De plus, les expressions faciales, la parole, la mastication, la déglutition et la respiration peuvent être altérées, ainsi que les mouvements des bras et des jambes. Plus les symptômes du patient sont sévères, plus il a besoin de l’aide de soignants spécialisés : parmi les patients les plus touchés par la MG, 4 sur 5 ont besoin d’un soignant », explique le professeur/Dr. Renato Mantegazza, directeur de la neurologie UOC IV à la Fondation IRCCS Carlo Besta à Milan. «Parce que c’est une maladie rare, certains professionnels de la santé n’en sont pas pleinement conscients. C’est décevant car cela conduit souvent à des erreurs de diagnostic, à une mauvaise prise en charge et à des malentendus lors du diagnostic de la maladie.» La maladie n’est pas particulièrement compliquée. Par conséquent, la sensibilisation pour un diagnostic précoce et un traitement approprié est cruciale.

Des défis importants dans la vie quotidienne des patients.

Vivre avec une maladie chronique peut être incroyablement difficile, non seulement physiquement mais aussi mentalement. Les patients sont souvent aux prises avec l’anxiété, la dépression et d’autres problèmes de santé mentale alors qu’ils luttent pour faire face aux défis de la vie. De plus, le fardeau de la maladie affecte à la fois la vie sociale et professionnelle des patients et des soignants. En raison des difficultés à planifier leur vie, ils doivent souvent abandonner leur carrière ou modifier leurs horaires de travail, ce qui peut entraîner d’éventuels problèmes financiers ainsi que l’isolement, la frustration et la culpabilité.

Selon une enquête observationnelle3 réalisée en avril 2021, 80% des patients ont des difficultés à travailler à cause de leur maladie. De plus, seulement 50 % ont un emploi, alors que le taux d’emploi de la population européenne totale âgée de 20 à 64 ans était d’environ 73 % en 20186. De plus, 80 % des patients se sentent frustrés ou déprimés à cause des obstacles quotidiens auxquels ils sont confrontés. Enfin, 59 % des patients ont des difficultés à répondre aux besoins familiaux et 43 % des patients ont des difficultés dans leurs activités sociales et leurs déplacements dans les lieux publics.

« Vivre avec la myasthénie grave est une lutte quotidienne où chaque respiration, chaque mouvement est un effort constant et douloureux. « Les limitations physiques constantes et le stress émotionnel ne m’affectent pas seulement, mais aussi mes proches », explique un patient. « De plus, notre maladie est invisible et difficile à comprendre. » Nous sommes donc très heureux qu’il y ait enfin une journée européenne de la myasthénie grave pour attirer l’attention sur cette maladie. »