Il y a exactement un an, le 3 mai 2022 E. La Commission a présenté la proposition de règlement relatif à l’espace européen des données de santé, qui permettra l’accès et le partage des données relatives à la santé des personnes dans l’UE et à ce jour, les institutions de l’Union européenne travaillent à créer cet espace.

Avec ces données neuf organisations de consommateurs de huit pays de l’UE[1] , y compris PRODUIREIls ont exécuté Recherche. StL’objectif était de savoir ce que les consommateurs savent du partage de leurs données électroniques de santé et quelles sont leurs préoccupations.

Les résultats de nos recherches montrent que les consommateurs sont plus prudents quant au partage de leurs informations de santé que la loi ne le suggère qui fait actuellement l’objet de discussions au niveau de l’UE.

Calme, JUn résultat montre que les législateurs de l’UE doivent de toute urgence mieux refléter les préférences de leurs citoyens dans le règlement européen sur la protection des données de santéqui fait déjà l’objet de discussions au sein des institutions de l’UE.

Cela est nécessaire pour que les Européens puissent se sentir en sécurité en partageant leurs données de santé dans le but d’améliorer les soins de santé et de rendre leurs données disponibles à des fins de recherche et de santé publique.

principaux résultats:

• L’écrasante majorité des répondants utilise déjà des plateformes de santéLa bande passante va du taux d’utilisation le plus élevé en France (96%) au plus faible en Allemagne (70%). en Grèce, il est de 90 %.Les personnes ayant un niveau d’études élevé utilisent plus souvent ces plateformes que les personnes ayant un faible niveau d’études.
• Les raisons les plus courantes d’utiliser la plateforme sont : la planification de rendez-vous chez le médecin (total 64 %, dans notre pays 70 %), accéder aux dossiers/dossiers médicaux (45 %), obtenir les résultats des tests (43 %, dans l’ensemble), dans notre pays 65%) et la prescription (41 % au total, dans notre pays 72% ).
• Parmi les répondants qui n’utilisent pas les plateformes de santé en ligneles raisons les plus courantes sont : Ils préfèrent les canaux de communication traditionnels (41 % au total, dans notre pays 33%), ils ne ressentent pas le besoin de les utiliser (32% au total, dans notre pays 31%) et ne savent pas que ces services existent (20%). 15% des Grecs répondent qu’ils ne trouvent pas ces plateformes utiles
• Cependant les gens ils sont très pointilleux sur les données de santé qu’ils sont prêts à partager: 61 % sont disposés à divulguer leur état de santé à des fins de soins médicaux, tandis qu’un Une grande majorité refuse de partager des données sur ses habitudes de santé (par exemple67-70 % en fonction de l’objectif), des données génétiques (77-80 %) ou des données sur la santé sexuelle et reproductive (85-87 %)

Ainsi, dans notre pays 62% sont prêts à partager leur état de santé Raisons des soins médicaux,60% pour la recherche scientifique et 56 % pour des raisons de santé publique. Cependant, moins de la moitié (45 %) souhaitent partager les résultats des tests de laboratoire pour des raisons médicales et encore moins pour des raisons de recherche ou de santé publique (39% et 37%). Quant à ça seulement 16 à 15% de leurs données génétiques-sexuelles-reproductrices sont disposées à le faire les partager à des fins médicales et de santé publique, tandis que 18 % sont disposés à partager leurs données génétiques à des fins de recherche

• C’est typique dans la plupart des pays Les jeunes (moins de 45 ans) ont tendance à être plus disposés à le faire des anciens fournir leurs renseignements personnels sur la santé Dans tous les domaines.

La volonté des consommateurs de partager leurs données de santé avec une entreprise, reflète fortement le niveau de confiance en soi Qui a: les 88% est prêt à partager ses données avec son médecin de famille Mais Seuls 8 % sont prêts à partager leurs données avec des compagnies d’assurance ou des sociétés d’applications de bien-être. Seulement le 5% est prêt à partager ses données de santé avec les entreprises du numérique. Dans notre pays ou Les pourcentages sont presque les mêmes.

• La grande majorité des gens (81%) préfère décider quelles données personnelles sont transmises à qui et dans quel butS accès accordé. Cependant, Seuls 19 % ont actuellement un accès restreint Cela suggère fortement que les paramètres de confidentialité actuels sur les plateformes de soins de santé ne permettent pas aux gens d’exercer leurs préférences, ou que les gens ne savent pas si et comment ils peuvent voter. Dans notre pays, 26% ont un accès limité, tandis que 29% aimeraient le faire mais ne savaient pas comment ou c’était impossible.
• Juste la moitié des répondants (51%) sont prêts à partager leurs données de santé avec des professionnels de la santé dans tous les États membres de l’UE pour garantir un bon traitement à l’étranger. Dans notre pays, un peu plus (53%) le souhaitent pour des raisons de soins médicaux – santé publique et 43% pour des raisons de recherche scientifique

Eleni Aleuritou, vice-présidente d’EKPOIZO a déclaré :

« Les efforts en faveur d’une plus grande intégration de l’Union européenne sont absolument nécessaires et bienvenus. » L’Espace européen des données de santé (EHDS) est la première proposition d’espaces de données européens communs spéciaux au sens de la stratégie européenne des données.[2]

Sur la base de nos résultats de recherche Il est important que les institutions de l’UE et les gouvernements nationaux tiennent compte des préférences, des craintes et des préoccupations de leurs citoyens concernant l’existence de leurs données de santé sur Internet.

Tu devrais aussi réfléchir au niveau de méfiance des consommateurs vis-à-vis des pouvoirs publics nationaux et européens et agir pour le renforcer.

Aucune législation ou politique ne peut fonctionner sans la confiance du public fondée sur des preuves, l’ignorance et l’information systématique..tous ces facteurs déterminent le niveau de démocratie, ainsi que les limites des théories du complot… »

Principales propositions de l’Organisation européenne des consommateurs ( BEUC) et ses membres pour l’Espace européen des données de santé

Les associations de consommateurs de l’Union Européenne, dont EKPOIZO, compte tenu du projet de règlement pour l’Espace Européen des Données de Santé, mais aussi des résultats de nos recherches, Nous proposons que les institutions européennes procèdent aux interventions et améliorations suivantes dans la conception de l’espace des données de santé, ce qui renforcera la confiance des consommateurs :

• Créer un mécanisme d’opt-in (opter–Dans) et avec des paramètres affinés pour permettre aux patients de partager leurs données à des fins de soins de santé.
• Assurer une meilleure protection des consommateurs vis-à-vis de l’utilisation de leurs données à des fins secondaires, comme la recherche en santé ou l’amélioration de la santé publique. Pour cela, vous avez besoin de :

– Mettre en place au moins un mécanisme d’opt-out pour les consommateurs (opter–hors de) Partager vos informations de santé à des fins de recherche scientifique ou de santé publique

– Exception hors du champ d’application du règlement sur les données génétiquesEt de données générées par l’homme – applications de bien-être – applications de santé numérique, lorsqu’il s’agit de leur utilisation dans la recherche scientifique ou à des fins de santé publique (utilisation secondaire des données)

– Limitation des motifs licites pour les utilisations secondaires des données de santéVous trouverez ci-dessous les détails de l’ensemble de l’enquête, son résumé et des graphiques en grec.

[1] Les organisations de consommateurs qui ont participé à l’enquête sont Test Achats/Test Aankoop (Belgique), dTest (République tchèque), UFC-Que Choisir (France), vzbv (Allemagne) et EKJE BOIS et KEpiKA (Grèce), Altroconsumo (Italie) et OCU(Espagne) et manifestations DECO (Portugal).

[2] Commission européenne. Stratégie européenne des données (2020). https://ec.europa.eu/info/strategy/priorities-2019-2024/europe-fit-digit….Rechercherésumé de la rechercheGraphiques en grec