Chiesi Hellas sera fier Parrain de Nasos Gavela, médaillé d’or paralympique sur 100 m (catégorie T11 pour les athlètes ayant une perte de vision partielle) et soutient son chemin vers les Jeux Paralympiques de Paris en 2024.

L’annonce de la coopération avec le nom symbolique #GhavelasTheRoadToParisa été créé à l’occasion de cette année Journée mondiale des maladies rares, qui est fêté le 28 février. L’événement a été agrémenté par la présence de représentants de la communauté scientifique spécialisée dans les maladies rares et extrêmement rares, ainsi que du Président de l’Association « 95 », Hellenic Alliance for Rare Patients.

Selon les données disponibles, 7 000 maladies rares ont été enregistrées avec environ 350 millions de patients dans le monde et 30 millions en Europe, un chiffre qui montre que malgré le fait qu’elles soient répertoriées comme maladie rare, elles sont globalement nombreuses. On estime qu’environ 400 000 familles en Grèce sont touchées par des maladies rares. Le diagnostic et le traitement des maladies rares restent un enjeu majeur pour la communauté médicale et la société. Il est à noter que les patients attendent en moyenne jusqu’à 4,8 ans pour recevoir un diagnostic, alors que les traitements homologués ne sont disponibles que pour 5 % des maladies recensées.

LE Les Gavelas de Nasso déclaré: « En tant que personne ayant reçu un diagnostic de maladie rare, je peux vous assurer que mon quotidien est semé d’embûches. Mais pour arriver à mes fins, j’ai décidé de ne pas les voir et de consacrer toute mon énergie à ce que j’aime. Notre objectif à tous devrait être de trouver un moyen d’anéantir ces difficultés qui se profilent devant nous, de nous accepter sans hésitation et de comprendre que nous pouvons transformer n’importe quel obstacle en force. Et nous avons besoin de l’ensemble de la société à nos côtés pour y parvenir.

LE M. Georgios Tsivgoulis, professeur de neurologie à l’EKPA, directeur de la 2e clinique neurologique du PGN « Attikon » et président de la Société hellénique de neurologie et du Comité national des maladies raresil l’a souligné dans son mémoire « Dans l’ensemble, les maladies rares ne sont pas aussi rares que nous le pensons et, malheureusement, les patients sont sous-diagnostiqués et perdent potentiellement un temps précieux pour les diagnostiquer correctement. De plus, des défis importants en termes de prise en charge des patients sont la nécessité d’une approche multidisciplinaire des patients et de leur traitement multiforme dans un environnement sûr. Il est donc compréhensible qu’il existe un besoin de centres spécialisés pour le diagnostic, le suivi et le traitement des patients atteints de maladies rares. De nouvelles options de traitement ciblées deviennent disponibles en permanence, élargissant les horizons thérapeutiques pour traiter ces maladies, offrant aux patients des options de plus en plus individualisées qui, jusqu’à récemment, se limitaient à un traitement conservateur. La formation continue et la diffusion des dernières données sont essentielles tant pour les médecins traitants que pour les patients eux-mêmes. »

LE SP. Sofia Androudi, professeure agrégée d’ophtalmologie au département de neurologie et des sens de l’université de Thessalie Dans son discours, elle s’est concentrée sur et a souligné les développements modernes dans les maladies ophtalmiques rares « Les National Institutes of Health des États-Unis estiment qu’il existe 550 maladies oculaires rares. La plupart de ces maladies sont génétiques et posent un grave problème de santé publique.Ces maladies sont évolutives, chroniques et jusqu’à récemment non traitées, conduisant à la cécité. Une observation sérieuse est que ceux-ci affectent généralement les enfants et ont un impact significatif sur leur développement et leur capacité à mener une vie normale et productive à l’âge adulte. Ces dernières années, la FDA a autorisé des produits innovants pour le traitement spécifique des maladies oculaires rares, y compris les thérapies géniques. Dans les années à venir, nous nous attendons à ce que les traitements disponibles augmentent à mesure que les progrès de la science conduisent à de nouvelles voies thérapeutiques de thérapie génique et de neuroprotection. »

« Appartenir à la rareté est un sport d’équipe par excellence. Patients, soignants, régulateurs, professionnels de la santé, chercheurs, universitaires, pharma, nous sommes tous coéquipiers dans le même écosystème vital. » il a dit SP. Mary Adamopoulou, Présidente de l’Association «  »95″, Alliance Hellénique des Patients Rares ». « Nous avons besoin d’une écoute active de la part de chacun, nous devons être en communication constante et significative pour connaître les besoins et les problèmes réels des patients au fur et à mesure qu’ils surviennent. Les preuves scientifiques changent rapidement et en tant que patients, nous pouvons changer la donne en notre faveur. Ce dont nous avons besoin maintenant, c’est d’un plan d’action national pour les maladies rares, que nous maintiendrons constamment et continuellement actif et vivant, offrant des solutions basées sur la prévention, la recherche, le traitement et les soins holistiques. C’est la seule façon de sauver des vies rares, d’augmenter l’espérance de vie et d’améliorer la vie quotidienne de patients rares. En nous concentrant sur les maladies rares aujourd’hui, nous investissons dans un système de santé efficace et durable dans notre pays. a souligné Mme Adamopoulou.

LE SP. Anastasia Tosouni, responsable de l’unité des maladies rares de Chiesi Hellasa remercié tous les participants de l’événement au nom de l’entreprise et a noté ce « Notre engagement chez Chiesi est de fournir des traitements et des solutions innovantes pour améliorer la vie des personnes vivant avec des maladies rares qui font face à de nombreux défis tels que l’insertion professionnelle. Nous tirons parti de notre esprit d’entreprise en accordant la priorité aux patients, aux soignants et à leurs familles, en mettant l’accent sur l’amélioration significative de leur vie. Avec persévérance et dévouement, notre équipe travaille avec les parties prenantes pour soutenir et responsabiliser les patients vivant avec des maladies rares et ultra-rares. C’est un grand honneur d’avoir le médaillé d’or des Jeux paralympiques de Tokyo Naso Gavela comme compagnon dans nos efforts pour apporter un message d’optimisme et d’espoir à tous les patients et à leurs familles qui font face à des défis liés à leur maladie et au-delà de tout espoir. « 

À propos du groupe Chiesi

Chiesi est un groupe biopharmaceutique international axé sur la recherche qui développe et commercialise des solutions thérapeutiques innovantes pour les maladies respiratoires, les maladies rares et les traitements spécialisés. La mission de l’entreprise est d’améliorer la qualité de vie des personnes et d’agir de manière responsable envers la société et l’environnement.

Avec le changement de statut juridique en Benefit Corporation en Italie, aux États-Unis et en France, l’engagement de Chiesi à créer de la valeur partagée pour la société dans son ensemble est juridiquement contraignant et central dans la prise de décision à l’échelle de l’entreprise. Depuis 2019, Chiesi est une entreprise certifiée B Corp, ce qui signifie que ses efforts en matière de développement durable sont mesurés et évalués par rapport aux normes mondiales les plus ambitieuses. L’entreprise vise à atteindre zéro émission de carbone d’ici 2035.

Avec plus de 85 ans d’expérience, Chiesi a son siège social à Parme (Italie), opère dans 30 pays et emploie plus de 6 000 personnes. Le centre de R&D du Groupe à Parme collabore avec 7 autres grands centres de R&D en France, en Allemagne, aux USA, au Canada, en Chine, au Royaume-Uni et en Suède.

Sur la photo de couverture, ils apparaissent de gauche à droite :

• Georgios Tsivgoulisprofesseur de neurologie à l’EKPA, directeur de la 2e clinique neurologique du PGN « Attikon » et président de la société hellénique de neurologie et du comité national des maladies rares
• Sophie AndroudiProfesseur agrégé d’ophtalmologie au Département de neurologie et des sens, Université de Thessalie
• Les Gavelas de NassoMédaillé d’or paralympique au 100 mètres (catégorie T11 pour les athlètes ayant une perte de vision partielle)
• Maria AdamopoulouPrésident de l’Association «  »95″, Alliance hellénique pour les patients rares »
• Anastasia TosounisChef de l’unité des maladies rares de Chiesi Hellas